姑息护理不是放弃，而是以另一种方式守护
居家环境改造与安全
1. 预防跌倒和意外伤害——这是居家护理的第一安全底线
2. 方便患者移动和日常活动——减少对他人的依赖，维护自主感
3. 减轻家属照护负担——合理配置设施，让护理动作更省力
4. 营造舒适、安静的休养环境——环境即疗愈，家的温度是最好的药物
1.1 卧室改造要点
床铺高度应与患者膝窝平齐，方便自行上下床。理想高度：患者坐在床沿，双脚自然下垂，脚底平踩地面时，大腿与地面平行、小腿呈90度弯曲。
床垫选择：中等硬度最佳。过软→患者下沉，翻身困难；过硬→增加骨隆突处压疮风险。强烈推荐使用可调节靠背的护理床，让患者可以半卧位进餐、阅读、休息。
自测方法：患者坐床沿→脚底平踩地面→看大腿是否与地面平行。脚底悬空→需降低床铺；膝盖过弯→需垫高床铺。
通道宽度：卧室通向卫生间、客厅的路径至少80cm宽，确保轮椅或助行器顺利通过。
地面要求：保持平整干燥，移除所有松散地毯（绊倒头号元凶）、电线（沿墙脚走线）。每日检查地面有无水渍、杂物。
门口改造：如果门框窄于80cm，可临时拆卸门扇。门槛加装斜面坡道，坡度不超过1:12（即每升高1cm需12cm水平距离）。
家具摆放：留出直径至少150cm的轮椅回转空间。常用物品放在腰部高度，避免患者弯腰或踮脚取物。
夜间起夜是跌倒的高发时段——统计显示超过40%的居家跌倒发生在夜间如厕途中。必须做到：
• 床头、走廊和卫生间安装感应夜灯（人来即亮，人走延迟熄灭）
• 床头放置随手可及的手电筒或带夜光功能的小夜灯
• 床边配备呼叫铃或无线门铃替代品（发射器给患者，接收器放家属房间）
• 卧室到卫生间的路线保持完全无障碍、全程可照明
床旁触手可及的范围内（患者伸手即可够到，不需要扭身或坐起），必须放置：
• 饮水杯（带吸管盖的防洒杯最佳）
• 常用药物（分格药盒，见1.4节）
• 纸巾、湿巾
• 手机/呼叫铃 + 充电器
• 便盆或尿壶（夜间使用，减少往返卫生间次数）
• 唇膏/润唇膏（口唇干燥时随时使用）
可使用床头收纳袋挂在床边护栏上，或放置一个带轮子的床边小桌。保持物品分类有序，避免杂乱带来焦虑感。
1.2 卫生间安全——重中之重
卫生间是居家环境中最危险的区域。必须在淋浴区地面和马桶前方铺设防滑垫。选择原则：背面有吸盘、表面有凹凸纹路、深色材质（便于识别污渍并及时清洁）。
额外防护：在淋浴区墙面上安装一个可折叠的淋浴座椅（或使用塑料沐浴凳），让患者坐着洗浴。所有洗浴用品放在座椅旁伸手可及的高度。
扶手承重：不低于100kg。优先选择带防滑纹路的不锈钢或尼龙材质（冬季不冰凉）。
马桶区：侧墙安装L型扶手，横杆距地面70~75cm。患者起坐时一手撑横杆、一手撑竖杆。
淋浴区：花洒侧墙安装竖向扶手（60~80cm长），底部距地面90cm，高度覆盖患者站立和坐姿时的抓握范围。
浴缸区（如有）：浴缸外侧墙壁安装水平扶手（40~50cm长），距地面75~85cm。
坐便器：推荐使用可调节高度的马桶增高器（架在马桶上，提高10~15cm），或直接在卧室放置便携式坐便椅（适合行动严重受限者）。
替代方案：如果往返卫生间困难，可在卧室角落用屏风隔出一个"如厕区"，放置便携式坐便椅，每次使用后及时清理，保持无异味。
纸巾替代：用湿厕纸（无酒精、无香料）替代普通卫生纸，减少擦拭时对皮肤的摩擦刺激。尤其适用于腹泻或肛周疼痛的患者。
洗澡安全：
• 必须使用沐浴椅或防滑洗澡凳，让患者坐着淋浴
• 水温严格控制在37~40℃，避免过热引起血压波动和头晕
• 家属在场协助，但用浴帘或大毛巾适当遮挡，尊重患者隐私
• 洗澡时间控制在10~15分钟，不宜过长
1.3 轮椅/助行器使用与室内通行
1.4 家庭药箱配置与管理
药箱放置在干燥、避光、儿童无法触及的固定位置。基础配置：
• 镇痛药（遵医嘱，包括速释剂和缓释剂）
• 退热药（如对乙酰氨基酚）
• 止吐药（如甲氧氯普胺）
• 止泻药/通便药（乳果糖、聚乙二醇等）
• 外用药：碘伏消毒液、无菌纱布、医用胶带、创可贴
• 器械：体温计（电子式）、血压计、血糖仪（如有糖尿病）
• 护具：一次性手套、护理垫
1. 原装保存：所有药品保留原包装和说明书，绝不混装
2. 清单上墙：在药箱内盖贴上药品清单——药名、用法、用量、有效期
3. 定期检查：每3个月检查有效期，过期药品及时处理更换
4. 管制药品加锁：吗啡、芬太尼等需单独加锁存放，记录每次使用时间和剂量
5. 分区存放：口服药与外用药严格分区，避免混淆误用
1.5 应急设备与联系方式清单
• 急救电话张贴在电话旁和床头——120、主治医生、最近急诊科
• 患者基本医疗信息单（诊断、过敏史、现用药物清单）贴在冰箱门或玄关处
• 便携式氧气袋或制氧机（仅当医生建议时，不自行购买使用）
• 血糖仪及试纸（糖尿病患者必备）
• 备用手机充电器+移动电源（保持通讯畅通是生命线）
• 手电筒及备用电池（停电时使用）
患者姓名：_______ 年龄：_______ 诊断：_______
主治医生：_______ 电话：_______
就近医院急诊：_______ 电话：_______
正在使用药物（重点标注镇痛药）：_______
过敏药物：_______ 医保类型：_______
紧急联系人：_______ 电话：_______ 关系：_______
疼痛管理实操
✓ 学会使用NRS数字评分法准确评估疼痛
✓ 了解WHO三阶梯镇痛原则及各级药物
✓ 掌握止痛药的安全给药方法——口服、贴片、泵入
✓ 识别和处理常见副作用——便秘、恶心、嗜睡
✓ 学会非药物镇痛的辅助方法——热敷、呼吸、体位
2.1 癌症疼痛的类型与评估
躯体痛：定位明确，持续性钝痛或刺痛。常见于骨转移（如脊柱、肋骨、骨盆转移）。按压局部会加重。对非甾体抗炎药和阿片类药物反应良好。
内脏痛：定位模糊，绞痛、胀痛或牵拉痛。常见于腹部肿瘤（肝癌、胰腺癌、肠癌）。可能伴有恶心、出汗。对阿片类药物反应较好。
神经病理性疼痛：烧灼感、电击感、针刺感、麻木感。对常规止痛药不敏感，需加用加巴喷丁、普瑞巴林等专用药物。
使用方法：请患者在0~10之间选择一个数字描述过去24小时内的平均疼痛。这是国际上最通用的疼痛评估工具，简单、可靠。
评分标准：
• 0分：完全无痛
• 1~3分：轻度疼痛——能忍受，不影响睡眠，不影响日常活动
• 4~6分：中度疼痛——影响睡眠，尚可忍受但明显不适，需用止痛药
• 7~9分：重度疼痛——无法入睡，严重影响生活，迫切需要止痛
• 10分：极度疼痛——无法忍受，需紧急处理
对于语言表达困难的患者（老年痴呆、言语障碍、极度虚弱无法开口），用面部表情评估法。从微笑（不痛）到极度痛苦哭泣（最痛）共6种表情，让患者指认最符合自己感受的表情。
这种方法直观快速，家属应当学会。即使患者无法说话，观察其面部表情（皱眉、咬牙、紧闭双眼）也是判断疼痛的有效信号。
每天固定3个时间点（如早8点、下午2点、晚8点）评估并记录。记录内容：
• 疼痛评分（NRS数字）
• 疼痛部位（在人体图上标记）
• 疼痛性质（钝痛/刺痛/绞痛/烧灼感/电击感）
• 加重或缓解因素（如"活动后加重""热敷后减轻"）
• 用药后1小时的疼痛评分变化——这是调整药物剂量的核心依据
2.2 WHO三阶梯镇痛原则
1. 按阶梯给药——轻度用非阿片类，中度用弱阿片类，重度用强阿片类
2. 口服首选——能口服就不打针，能打针就不手术
3. 按时给药——不是"痛了再吃"，而是"到时间就吃"，保持血药浓度稳定
4. 个体化给药——没有"标准剂量"，只有"适合你的剂量"
5. 注意细节——关注副作用，及时处理
药物：非阿片类镇痛药。如对乙酰氨基酚（扑热息痛）、布洛芬等非甾体抗炎药（NSAIDs）。
安全限度：对乙酰氨基酚每日总量不超过2g；布洛芬不超过1.2g。注意：对乙酰氨基酚过量会对肝脏造成不可逆损伤。
注意事项：NSAIDs需注意胃肠道副作用（可能引起胃溃疡或出血），有胃病史者应同时使用胃黏膜保护剂。肾功能不全者慎用。
药物：弱阿片类药物——可待因、曲马多等。可联合非阿片类药物使用以增强镇痛效果。
曲马多参考剂量：50~100mg/次，每日不超过400mg。
常见副作用：头晕、恶心、嗜睡。多数在用药1~2周内逐渐耐受。
药物：强阿片类药物——吗啡、羟考酮、芬太尼等。这是控制重度癌痛无可替代的药物。
吗啡口服初始剂量：通常5~10mg/每4小时，根据疼痛控制情况由医生逐步调整。
关键认知：在规范医疗使用下，阿片类药物的成瘾风险极低（<1%），不能因恐惧"成瘾"而拒绝必要的镇痛——疼痛控制不佳比药物副作用对患者的伤害大得多。
2.3 不同给药方式的注意事项
速释剂型：起效快（30~60分钟），适合突发性疼痛（爆发痛）。
缓释/控释剂型：药效维持8~12小时，适合持续性疼痛的长期管理。
⚠️ 绝对禁忌：缓释片剂必须整片吞服，不可碾碎或咀嚼！碾碎会导致药物瞬间全部释放——相当于一次性吃了12小时的药量，可能造成呼吸抑制甚至死亡。
适用人群：吞咽困难或胃肠道功能不佳的患者。
使用方法：
• 选择平坦、干燥、无毛发的皮肤（上臂、胸部、背部）
• 用手掌按压30秒确保贴牢
• 72小时更换一次，每次更换粘贴部位
• 在贴片上写下更换日期和时间
⚠️ 注意：发热或局部加热（热水袋、电热毯、暖宝宝）会加速药物释放——绝对不要在贴片区加热！洗澡水温也要控制在温热，不能过热。
废贴处理：用过的贴片对折后（黏性面朝内）放入密封袋，交回医院药房或按医疗废物处理，不可随意丢弃。
适用人群：口服困难且疼痛控制不稳定的患者。由专业护士在皮下留置针，连接便携式输液泵持续给药。
家属观察要点：
• 穿刺点有无红肿、渗液、疼痛
• 敷料是否干燥、有无松动
• 管路是否通畅、有无打折
• 一般每5~7天由护士更换一次注射部位
什么是爆发痛？在持续镇痛背景下突然出现的剧烈疼痛，如同"阵风"袭来。
应对方案（需提前与医生商定）：
• 使用速释剂型吗啡（口服或舌下含服），剂量约为每日总剂量的10~16%
• 记录爆发痛发生时间、持续时间、用药后缓解效果
• 如果一天发生超过3次爆发痛，说明基础镇痛方案不足，需联系医生调整
2.4 阿片类药物常见副作用的预防与处理
为什么？阿片类药物会减慢肠道蠕动，而且不会随着用药时间延长而耐受——只要用阿片类药物，便秘就存在。
预防（核心原则：预防优于治疗！从开始用药就同步预防）：
• 每日饮水≥1500ml（除非限制液体摄入）
• 增加膳食纤维（全麦、蔬菜、水果、燕麦）
• 每日顺时针腹部按摩（以肚脐为中心，每次10~15分钟）
• 预防性使用通便药（乳果糖15~30ml/日，或聚乙二醇）——不是便秘了才用
监测：目标每天排便一次。超过3天未排便需积极干预（增加通便药剂量、使用开塞露）。如果严重腹痛+停止排气排便，需紧急就医排除肠梗阻。
缓解方法：
• 止痛药与少量食物同服（减轻胃刺激）
• 止吐药（如甲氧氯普胺）在止痛药前30分钟服用，效果最佳
• 少量多餐，避免油腻、辛辣、气味浓烈的食物
• 保持室内空气流通，进食前后温水漱口
何时就医：呕吐持续超过48小时，或出现呕吐物带血、剧烈腹痛。
安全措施（嗜睡期间）：
• 暂停驾驶和操作机械
• 从床上起身时，先坐起30秒→坐在床沿1分钟→再站立——给身体适应时间
• 保持规律作息和适当活动（完全卧床反而加重疲劳感）
• 如果嗜睡严重到影响进食或叫不醒，立即联系医生
2.5 非药物镇痛——药物好帮手，不减药不吃药
日常护理操作指南
3.1 口腔护理
接受过放化疗的患者，口腔黏膜非常脆弱。护理要点：
• 每日用软毛牙刷轻柔刷牙2~3次（不是使劲刷，是轻刷）
• 使用不含酒精的漱口水或温生理盐水漱口
• 口腔干燥时使用人工唾液喷雾或含润口凝胶
• 疼痛严重的口腔溃疡，医生可能开具含利多卡因的漱口液——饭前15分钟使用，可减轻进食疼痛
• 避免酸性、辛辣、过烫的食物和饮料
• 每天取下假牙，用软毛刷和假牙清洁片刷洗后清水冲净
• 入睡前取下假牙，浸泡在冷水中保存（勿用热水——假牙会变形）
• 长期不戴时也应定期清洁浸泡，防止干裂
• 每次佩戴前用清水冲洗假牙
3.2 皮肤护理——压疮预防是底线
1. 每2小时翻身一次（夜间可延长至3~4小时，不可更长）
2. 使用减压床垫（气垫床是性价比最高的投资）
3. 骨隆突处（骶尾、足跟、肩胛、肘、髋）用软枕或专用护垫支撑
4. 每日检查全身皮肤，重点关注受压部位
5. 保持皮肤清洁干燥，大小便后及时清洗擦拭
6. 保证营养摄入（蛋白质、维生素C、锌——促进皮肤健康修复）
一期压疮：局部皮肤发红，手指按压后不褪色（正常皮肤按压会变白，一期压疮不会），可能有轻微疼痛或皮肤温度异常。
处理：一旦发现立即行动——绝对避免该部位继续受压，使用减压敷料保护。如果出现水疱或破溃（二期及以上），需请专业医护人员处理。
• 每天使用温和润肤露或医用润肤霜涂抹全身（避开破溃处），重点在小腿、手臂和背部
• 洗澡水温不过高（37~40℃），使用中性沐浴液
• 如果瘙痒严重，可遵医嘱使用止痒药膏或口服抗组胺药
• 剪短患者指甲——减少无意识抓伤的风险
• 每次更换尿不湿/护理垫后，用温水清洗会阴和臀部，蘸干（勿擦），涂护臀膏
3.3 进食与饮水协助
保持充足饮水对预防便秘、维持肾功能和口腔卫生至关重要。每日饮水目标1500~2000ml（除非医嘱限制液体摄入）。
实用技巧：
• 使用带吸管盖的防洒杯——患者不必坐起就能安全饮水
• 床边放置小巧轻便的水杯，随手可得
• 在水中加入少量柠檬片或果味改善口感
• 如果患者有水肿或心肾功能不全，饮水限制遵医嘱
每次喂养前：确认管的体外刻度是否在原位（如果刻度向外移动了，说明管已脱出，不要喂食，联系医生）。
喂养时：床头抬高30~45度；营养液温度37℃左右（滴在手背感觉温热不烫）；速度缓慢（每次200~300ml，持续15~20分钟）。
喂养后：用20~30ml温水冲管，防止营养液残留堵塞管道；保持坐位30分钟。
3.4 排泄管理
额外居家技巧：
• 晨起空腹一杯温水（刺激肠道蠕动反射）
• 条件允许时在床边坐便椅排便，避免使用便盆造成的紧张感
• 顺时针腹部按摩：早晚各一次，每次10~15分钟
• 便前用温水坐浴5~10分钟，可帮助放松肛门括约肌
核心：补水防脱水 + 肛周皮肤保护。
• 保证液体补充——口服补液盐（药店有售）优于白水（补电解质）
• 每次便后用温水清洗肛周，软毛巾蘸干（不是擦！擦会损伤已经脆弱的皮肤）
• 涂抹厚厚一层护臀膏或氧化锌软膏，形成保护膜
• 暂停高纤维和油腻食物，给易消化的米粥、烂面条、烤面包片
• 记录排便次数、性状（水样/糊状/带血/带黏液）和量，告知医生
• 使用成人纸尿裤或尿垫，男性患者还可用接尿器
• 更换频率：白天2~4小时一次，夜间不超过8小时
• 每次更换时用温水清洗会阴部，蘸干后涂抹护臀膏
3.5 体位摆放与翻身技巧
频率：每2小时翻身一次（夜间可延长至3~4小时，不可更长）。翻身时遵循"抬起而非拖拽"原则——避免皮肤与床单摩擦产生剪切力，这是压疮形成的核心机制。
每次翻身后：检查受压部位皮肤情况，调整支撑枕的位置。
• 仰卧位：膝下垫软枕，足跟悬空（用软枕垫高小腿，让足跟离开床面）——足跟是最易发生压疮的部位之一
• 半卧位：床头抬高30~60度，背后放靠枕支撑
• 30度侧卧位（压疮风险最低！）：背后用长枕支撑，双腿间夹软枕防止膝盖压膝盖，上肢抱软枕
• 半俯卧位（Sims体位）：适用于骶尾部已有压疮的患者
常见症状居家应对
药物配合：遵医嘱定时使用止吐药。在预期呕吐发生前30~60分钟给药效果最佳（如化疗后、服用阿片类药物后）。
非药物方法：
• 少量多餐——每天5~6小餐代替3大餐，避免空腹和过饱
• 选择清淡、温度适中的食物——苏打饼干、白粥、蒸蛋羹
• 避免油炸、气味浓烈的食物，保持室内空气流通
• 进食前后温水漱口，清新口腔可减轻恶心感
• 生姜水有止吐作用——生姜2~3片沸水冲泡代茶饮（注意：正在使用抗凝药的患者慎用生姜）
呕吐时：协助侧卧或头偏一侧，防止误吸。呕吐后漱口、擦脸、更换污染衣物床单。记录呕吐物颜色、量、次数告知医生。
最佳体位——前倾坐位：患者坐在床边或椅上，身体前倾，双肘支撑在桌上或枕上。这个姿势让重力下拉腹部脏器，为膈肌创造最大活动空间，是所有体位中通气效率最高的。
如果无法坐起：床头抬高60~90度，头部垫高，膝下放软枕防下滑。
氧疗：
• 严格按医嘱设定氧流量（通常2~4L/min），不要自行调高
• 制氧机/氧气瓶远离火源、热源和油脂
• 鼻导管每周更换，每天清洁鼻腔
舒缓技巧：
• 使用风扇对着面部送微风——可以显著减轻呼吸困难的主观感受
• 教授腹式缩唇呼吸：用鼻缓吸气→用口缩唇（如吹口哨状）缓慢呼气，呼气时间是吸气的2倍
• 陪伴用平静缓慢的语气交流——您的焦虑会传染给患者
• 穿宽松透气的纯棉衣物，不束缚胸腹部
原因：低蛋白血症、淋巴回流受阻、静脉压迫、心肾功能不全等。
护理措施：
• 抬高水肿肢体——坐位时垫高下肢，仰卧时下肢抬高15~30度（高于心脏水平）
• 每1小时变换体位或活动脚踝（像踩缝纫机一样上下活动）
• 穿着宽松鞋袜和衣物，避免在水肿肢体侧测量血压或进行静脉穿刺
• 每日同一时间测量小腿围或脚踝围，记录变化
• 遵从医嘱限盐饮食，每日食盐量3~5g以下
• 单侧下肢红肿热痛——警惕深静脉血栓
• 水肿部位破溃流液伴发热——可能继发感染
| 特征 | 癌性发热（肿瘤热） | 感染性发热 |
|---|---|---|
| 体温 | 多在38℃左右 | 常>38.5℃ |
| 时间 | 下午/傍晚为高峰 | 无明显规律 |
| 寒战 | 通常无 | 常有 |
| 白细胞 | 正常或偏低 | 可升高 |
| 退热 | 非甾体抗炎药（如吲哚美辛）效果好 | 需抗感染治疗 |
| 抗生素 | 无效 | 有效 |
居家处理：
• 测量记录体温（每日3~4次）和伴随症状
• 多饮水防脱水
• 温水擦浴（额头、腋下、腹股沟）——禁用酒精擦浴！
• 按医嘱使用退热药（注意是否与镇痛药成分重叠）
• 体温持续>38.5℃超过48小时，或伴寒战、意识改变、呼吸急促→立即就医
癌因性疲乏是癌症患者最常见、最困扰的症状之一。与普通的劳累不同——睡了一整夜还是累。这不是患者"懒"或"矫情"，而是疾病和治疗对身体的真实消耗。
节能策略：
• 设定优先事项——把精力留给最重要、最享受的活动
• 活动分段——每次不超过15~30分钟，中间安排休息
• 借助辅助工具——洗澡椅、床边坐便器、长柄抓取夹
• 简化日常——床边洗漱代替去卫生间、即热食品代替从零做饭
• 适当活动比完全卧床好——5~10分钟散步/床上伸展
营养与睡眠：
• 优质蛋白（鸡蛋、鱼肉、蛋白粉）、补充B族维生素
• 规律作息，白天小睡≤30分钟且不晚于下午3点
• 睡前避免电子屏幕，如疼痛影响睡眠先处理疼痛再入睡
心理舒适护理
• 听觉：控制噪音——电视音量柔和、降低不必要的谈话、关手机提示音。背景可播放轻柔的自然音效（雨声、溪流声）
• 温湿度：室温22~25℃、湿度50~60%（干燥季节用加湿器或用室内晾湿毛巾）
• 视觉：白天拉窗帘让自然光进入；避免强光直射眼睛；床头用台灯营造温馨氛围
• 嗅觉：及时处理排泄物和呕吐物，保持空气清新；避免浓烈的香薰或香水
• 个人印记：摆放家人的照片、患者喜欢的摆件、手工作品——让房间有"家"的温度
5.2 如何陪伴而不给压力——"同在"本身即是良药
否认与愤怒："为什么是我？""肯定是搞错了。"
→ 不争论、不反驳。理解愤怒背后是无助和恐惧。回应："我知道这很难接受。""我可以在这里陪着你。"
焦虑与恐惧：对疼痛、死亡、家人未来的恐惧。
→ 鼓励患者具体说出恐惧内容（"你最担心的是什么？"），说出来往往就能减轻一半焦虑。
抑郁与退缩：兴趣索然、不愿交流。
→ 不强行振奋患者，接纳低落状态。温和维持日常节奏——按时起床、吃饭。关注有无自杀念头，有则需立即向医生报告。
接受与平静：逐渐接受现实，进入相对平静状态。
→ 这是正常的心理过程。家属继续提供陪伴，帮助完成未了心愿、与重要的人通话或会面。
临终护理与善终准备
6.1 识别临终征象——做好心理准备，减少恐慌
• 嗜睡时间逐渐延长，清醒时间缩短
• 对周围环境反应变弱，甚至对熟悉的人也不做回应
• 可能出现"终端期焦虑"或幻视幻听（看到已故亲友、说家属听不明白的话）——请不要否定或纠正，平静陪伴即可
• 极少情况下出现"回光返照"——突然精神变好、想吃东西、想说话，通常持续数小时至1~2天后离世
呼吸：
• 潮式呼吸——呼吸逐渐加深加快→再变浅变慢→暂停数秒到数十秒→重复
• 可能出现临终啰音（喉部咯咯声）——是因为口腔分泌物在喉部积聚，患者无力清除。可协助侧卧、抬高床头
• 口唇、四肢末梢可能出现发绀（紫蓝色）
循环：
• 手脚远端逐渐变凉、发紫或出现花斑
• 脉搏微弱或触摸不到，血压下降
• 尿量显著减少或完全无尿
6.2 临终期的舒适护理重点
6.3 家属在最后阶段的陪伴——听觉是最后消失的感官
科学研究表明，听觉是临终阶段最后消失的感官。即使患者意识模糊或无反应，仍然可能听到家人的声音。不要觉得"说了也听不到"而放弃最后的交流机会。
• 先轻轻告诉患者自己是谁（"妈妈，我是小红"）
• 语速放慢、语调柔和，一句一句说，说完停顿片刻
• 握住患者的手，轻抚手臂——触觉是另一种交流方式
• 说积极、有爱、感恩的话——"谢谢你""我爱你""我们会好好的，你放心"
• 允许自己流泪——流泪是爱的表达，不需要假装坚强
6.4 离世后的初步处理事项
6.5 丧亲后的自我关怀——照顾者也需要被照顾
丧亲之痛是正常的、自然的反应。每个人的哀伤节奏和表达方式都不同——有人流泪不止，有人沉默不语，有人需要独处，有人更需要陪伴。没有"正确"的哀伤方式，也不需要急于"走出来"。给你自己时间。
实用工具与参考
附录A：居家护理每日检查清单
□ 疼痛评估（NRS评分：上午___ 下午___ 晚上___）
□ 按时给药（时间：_______）
□ 口腔护理（上午___次 下午___次）
□ 皮肤检查（有无发红、破溃：有/无 部位：_______）
□ 翻身（最后一次翻身时间：_______）
□ 进食饮水情况（早餐：___ 午餐：___ 晚餐：___ 饮水量：___ml）
□ 排泄记录（大便：___次/性状___ 小便：___次/量___）
□ 体温（___℃）
□ 活动情况（床上活动/下床活动/卧床休息）
□ 情绪状态（平静/低落/焦虑/烦躁/其他：_______）
□ 药物调整记录（___________）
□ 其他异常备注（___________）
附录B：常用护理用品采购清单
• 护理床（可调节靠背和膝部）/ 防压疮气垫床
• 轮椅（轻便型）/ 助行器（四脚或两轮）
• 便携式坐便椅 / 马桶增高器
• 防滑垫 / L型扶手
• 沐浴椅或防滑洗澡凳 / 长柄沐浴刷
• 成人纸尿裤 / 一次性护理垫
• 软毛牙刷 / 口腔护理棒 / 不含酒精的漱口水
• 润肤露 / 护臀膏（含氧化锌）/ 凡士林
• 湿厕纸（无酒精无香料）/ 一次性手套
• 无菌纱布 / 医用胶带 / 碘伏消毒液
• 床头柜 / 收纳袋 / 带吸管的防洒杯 / 防洒碗
• 分格药盒（周用型）/ 电子体温计 / 血压计
• 感应式小夜灯 / 呼叫铃或无线门铃
• 加湿器 / 小风扇 / 热水袋 / 冰袋
• 便携式制氧机（需医嘱）/ 血糖仪及试纸
• 肠内营养制剂（需营养师指导）
• 音乐播放器/蓝牙音箱/小书架
• 仿生宠物猫狗（心理安慰用，无需喂养）
• 防压疮减压敷料/泡沫敷料
附录C：紧急情况处理流程图
第一步：患者意识是否清楚？呼唤名字、轻拍肩膀看有无反应
→ 意识不清或无反应 → 立即拨打120
第二步：有无致命性症状？剧烈胸痛、严重呼吸困难、大出血、抽搐不止
→ 有 → 立即拨打120
第三步：有无紧迫但非即刻致命的症状？持续高热、呕吐不止、疼痛无法控制、突发肢体肿胀疼痛
→ 拨打主治医生电话，根据指导决定是否去急诊
其他情况：记录症状变化，在医生常规随访时告知
不立即扶起——先观察有无明显骨折、出血、意识变化。
• 如果清醒、无明显受伤：2人协助用滚木式方法扶起（见第三章3.5节）
• 如果怀疑骨折（肢体变形、剧痛、无法活动）：不要移动！立即拨打120
• 如果有出血：用干净纱布或毛巾直接按压止血
• 如果意识不清：确保呼吸道通畅（头偏向一侧），等待急救人员
• 立即协助患者坐起，上身前倾（前倾坐位）
• 如有氧气，确认氧气管通畅、流量正确
• 打开窗户保持空气流通，用小风扇对脸送风
• 用平静语气安抚，示范缓慢腹式呼吸
• 5~10分钟内无缓解，或口唇发紫、意识模糊 → 立即拨打120
• 评估疼痛NRS评分
• 按医生制定的爆发痛方案给予药物
• 协助舒适体位，使用非药物方法辅助（热敷/音乐/呼吸）
• 观察1小时：疼痛评分未下降≥2分→联系主治医生
• NRS=10分且药物无效→考虑前往急诊
• 确保安全：移开周围硬物，头下垫软枕，不要强行按住肢体
• 侧卧或头偏一侧，防窒息
• 记录抽搐开始和持续时间
• 抽搐超过5分钟或反复抽搐 → 立即拨打120
• 抽搐停止后，患者可能意识模糊，保持安静环境等待急救
• 立即用干净纱布、毛巾或衣物直接压迫出血部位
• 保持压力，不要频繁揭开查看（每次揭开破坏已形成的血凝块）
• 抬高出血肢体（高于心脏水平）
• 出血量大、持续不止、或出现面色苍白、冷汗、头晕→立即拨打120
• 呕血或便血：保留排泄物样本（拍照），记录量/颜色/时间，立即联系医生
二呼：根据紧急程度拨打120或联系医生
三不慌：深呼吸、保持冷静——你越冷静，越能帮助患者